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血玲瓏計劃:母親為救老大生二胎,臍帶血帶來生命新希望

          《血玲瓏》本是著名作家畢淑敏筆下的一部小說,講的是一對夫妻的女兒患了一種罕見的血液病,醫生給他們制定了一個拯救計劃叫血玲瓏,計劃的核心是讓這對夫婦重新孕育一個寶寶,用這個寶寶的臍帶血挽救他們的女兒。而這一故事的現實版本出現在了天津衛視916日播出的第三期《寶貝你好》中,兩個相隔1650公里家庭的真實血玲瓏案例,全程記錄下兩個新生兒臍帶血的采集過程。

上篇

面對一生都只能依靠輸血維生,患有重度β型地中海貧血的5歲孩子黃海航來說,只有臍帶血移植才能挽救自己的生命。但雙雙攜帶有重度β型地中海貧血基因的父母,若再次生育,僅有1/4的幾率為健康兒,而且只有1/16的幾率能配型成功。即便如此,28歲的母親張光華依然決定懷孕救子——“為了救兒子,再危險我也要試一試!幸運的是,826日,小兒子黃世程順利降生,臍帶血與兒子黃海航的配型成功。

5歲孩子 全身黃如雞蛋殼

記者在重醫附屬兒童醫院的病房里,見到了正在追打著父親黃慈榮的黃海航。與其他小孩子相比,黃海航唯一不同的是,皮膚略微黃一些。這已經算是很好的了,兒子剛出生時,皮膚黃得像雞蛋殼一樣。張光華告訴記者,2009年,剛出生不到3個月的黃海航皮膚就出現了異常,讓夫妻倆十分擔心。

他們隨即將黃海航帶到潼南縣人民醫院進行了血常規檢查。正常人的血色素值有100左右,而他只有40張光華說,醫生告訴她,孩子可能患上了重度貧血病。醫生說這不是小病,很危險,一定得馬上去大醫院接受治療。夫妻倆于是立刻帶著黃海航,到重醫附屬兒童醫院接受檢查。

輸血維生 難以為繼的堅持

檢查結果很不幸:黃海航患了β地中海型貧血(重型)。重醫附屬兒童醫院血液內科的于醫生告訴記者,β地中海型貧血(重型)屬于較為少見的血液病。患了這種病后,只有依靠長期輸血來維持生命,或成功的骨髓移植治療。輸血的頻率,剛開始約每月一次,以后隨小孩體重的增加,頻率會提高,甚至每星期要輸血一次或增加輸血量。

張光華說,為了挽救黃海航的生命,他們決定先采取輸血的方式維持生命,同時尋找合適的骨髓再進行移植。他小時候每月只需輸200毫升血液,如今他5歲了,幾乎每個星期都要去醫院輸血。若停止輸血,他就會變得煩躁、四肢無力。張光華說,家中每月為黃海航治病,至少需要4000元以上。

雖然張光華帶著兒子四處求醫,但骨髓配型仍然不成功,花費了近20萬元后,全家已一貧如洗,債臺高筑。最重要的是,給孩子帶來了心理上的傷害。張光華說,懂事的兒子知道自己的病情后,顯得很落寞,很自卑。黃慈榮說,為了救兒子,他一個人打了幾份工,想多掙點錢來為孩子治病。

一絲希望 臍帶血移植可救命

2013年初,黃海航病重,夫妻倆又將他送到醫院醫治。除了骨髓移植,還有一種辦法就是利用新生兒的臍帶血進行配型,但并不是百分之百的成功。張光華說,在黃海航治療期間,她聽說了這樣的辦法后,咨詢了相關醫生。

記者了解得知,臍帶血是指新生兒臍帶在被結扎后,由胎盤臍帶流出的血。由于新生兒臍帶血中含有豐富的造血干細胞,將臍帶造血干細胞移植,一方面可抵制白血病等惡性血液病治療過程中放療、化療產生的副作用,另一方面也可加快病人造血功能恢復的時間,主要用于對兒童造血干細胞移植治療。

目前醫學上對地中海貧血治療手段有兩種,骨髓移植和臍帶血移植,但骨髓移植需要至少30萬元的治療費用,且骨髓配型極難。相比之下,臍帶血移植成活率高,花費較少,而且臍帶血對于產婦、嬰兒都不會產生影響。重醫附屬兒童醫院于醫生如是介紹。

1/4幾率冒險懷孕產下健康兒

這仿佛如一根救命稻草,讓張光華看到了孩子治愈的希望。為了獲得臍帶血,就必須再次懷孕,用一個生命的誕生來拯救另一個生命。但又是極其冒險的嘗試。因為經過醫學檢查,張光華和黃慈榮兩人的身體里,均攜帶有重度β型地中海貧血的基因,再度懷孕生子,孩子也有可能再次患上如黃海航一樣的病。

醫生說,若要生孩子,只有1/4的幾率可能產下健康的新生兒,而健康新生兒留下的臍帶血,也只有1/16的幾率才能和黃海航的配型成功,才能有移植的可能性,這幾乎是不可能的事。張光華告訴記者,得知這一情況后,夫妻倆很是糾結。

再危險,再困難,那也是一條生命,不能不救!張光華和黃慈榮最終決定,冒險再完成一次生育。

201312月,張光華有了身孕,黃海航有了希望。

幸運降臨 配型成功只待手術

今年4月,已有4個多月身孕的張光華到醫院進行了羊水的采集,與兒子黃海航的血液進行配型。

成功了!配型成功了!經過漫長的等待,醫院檢查的結果讓一家人都喜出望外,黃海航有救了!

今年826日上午,小兒子黃世程順利降生。張光華被推出產房的一瞬間,黃海航興奮地撲在了她的身上,弟弟是來救我的,我以后一定要好好地對他。

據了解,小兒子黃世程出生時體重2.73公斤,但由于臍帶很細,采集到的臍帶血只有70毫升左右,比正常的臍帶血少了10毫升左右。重醫附屬兒童醫院干細胞庫學術中心工作人員李蟬說,他們已將第一時間采集到的臍帶血帶回了醫院。

他們將對臍帶血進行檢測分離,檢測結果將于20天后出來。屆時,若一切正常,將把臍帶血移植到黃海航身上。

黃海航馬上讀小學了,但仍需治療,小兒子還小,喂養都需要錢。黃慈榮說,為了讓家人能夠更好地生活,在安頓好妻子后,他將再次前往主城打工,掙錢養家是他的責任,更是作為一個父親的擔當。

面對面

弟弟是來救我的,我會好好對他

記者采訪了年僅5歲的黃海航。

記者:知道弟弟為什么會來到這個世界上嗎?

黃海航:知道,因為我生病了,他是來救我的。

記者:喜歡弟弟嗎?以后會帶他出去玩嗎?

黃海航:喜歡!以后等我病好了,我要帶他去小溪溝里抓魚喂貓吃!我以后會好好地對他!

記者:長大以后想做什么?

黃海航:想讀書,以后想開挖挖車。再開一輛轎車,接爸爸媽媽到處去耍。

記者:想對弟弟說句什么話?

黃海航:愛,謝謝。

下篇

 

830日下午220分,一名承擔著拯救哥哥生命重任的女嬰在泰安市中心醫院誕生。9歲的李世杰患有重度骨髓增生異常綜合癥(屬白血病前期),目前只有進行造血干細胞移植才是救治世杰的最好的方法,世杰的父母毫不猶豫決定再生一個孩子,用第二個孩子的臍帶血來救治世杰。
        
上午10點許,記者來到泰安市中心醫院產科,世杰的母親陳小妮正躺在病床上等待生產,時不時接到在血液科住院兒子世杰的電話。世杰在電話里一直吵著要找媽媽,一直哭,在電話里喊著不讓見媽媽就不治病了,掛了電話就一直用頭砸墻。世杰的父親告訴記者。
        
世杰到了病房就一直抱著媽媽的手哭,在媽媽的再三勸說下才依依不舍的離開。世杰的奶奶告訴記者:世杰從小就是被媽媽帶大的,自從生病之后也是媽媽一直陪在身邊,今天他媽一離開,就受不了,非要吵著見。
        
下午140分許,陳小妮被推進手術室,一名嬰兒即將誕生,這名嬰兒承擔著救治患有重度骨髓增生異常綜合癥哥哥的重任,哥哥李世杰今年9歲,2013428日在天津血液病研究所被確診為再生障礙性貧血,輾轉北京、天津、濟南、泰安等多地治療,后又被確診為骨髓增生異常綜合癥,就目前的醫療水平,想要救治世杰的有效方法就是進行造血干細胞移植。世杰家住新泰市宮里鎮城里村,光治病已花了近五十萬元,而世杰的家庭情況十分困難,巨大的負擔讓這個家庭幾乎走到了絕路。為了能挽留住這個幼小的生命,世杰的媽媽陳小妮決定再要一個孩子,用第二個孩子的臍帶血來救治世杰。此時,由于病痛折磨李世杰不能下地行走,他躺在病床上等著小生命的降生。
        
下午220分許,我們從醫務人員那里得知,陳小妮順利誕下一名女嬰,世杰父親李元的臉上終于露出了一絲笑容。記者從山東省臍血庫工作人員那里得知,目前采集了80毫升臍血,將盡快為兄妹倆進行配型,兩個星期后能得知配型結果,兄妹間臍帶血配型成功的幾率有四分之一。得知李世杰的情況,山東省臍血庫將世杰列入火種工程公益援助行動泰安站的援助患兒,并為世杰免去近2萬元的臍帶血制備、檢測、儲存等費用。
        
下午223分,產房門打開,幾聲嬰兒啼哭傳入耳中,護士懷抱嬰兒走了出來。隨即,陳小妮被推出產房送往病房,李元急忙給小世杰打了個電話,告訴他,媽媽給他生了個妹妹。在病房里,李元小心翼翼地抱起女兒,看到孩子,病床上的陳小妮露出了開心的笑容。
        
記者從主刀醫師婦產科主任劉學軍那里了解到,孩子重2830克,狀況良好。此時,做好相關信息核對及處理工作后,山東省臍血庫的工作人員立即將這份承載著世杰希望的救命臍帶血送至位于山東濟南的山東省臍血庫進行相關的制備檢測。
        
下午3時許,記者再次來到世杰的病房。世杰自從生病以后,性格沉默了很多,以前剛住院的時候,他特別喜歡和醫生護士還有其他小朋友一起玩,現在經常就是一天坐在病床上什么話都不說。世杰的沉默不語讓人忍不住心疼,這個9歲的小孩到底經受了怎樣的病痛折磨才讓這個原本活潑可愛的孩子變得沉默寡言。

 

編者語:

如果當時這戶家庭存下寶寶自己的臍帶血,那么就不需要重新懷孕來得到珍貴的臍帶血,可以大大節省醫療費用和減少孩子的痛苦,抓住最佳治療期。而且還可以從存儲臍帶血附贈的保險中得到四十余萬元的理賠,治療費用基本上是有保障的,也沒讓家中有太多負擔。中國因病致窮的人太多了,存儲臍帶血及其附帶保險就可以幫您解決了這一問題。


延伸閱讀:
        臍帶血是胎兒娩出、臍帶結扎并離斷后殘留在胎盤和臍帶中的血液,通常是廢棄不用的。雖然每個嬰兒臍帶中只有少量的血,但這些血液中含有大量的干細胞,是成體干細胞的主要來源之一,上世紀70年代科學家發現臍帶血中富含造血干細胞,可用于治療血液系統和免疫系統疾病。與骨髓造血干細胞和外周血造血干細胞相比,新生兒臍帶血造血干細胞采集方便、實物儲存,需要時隨時可以取用,且臍帶血免疫原性低、配型幾率高,移植后排斥反應小,在國際上已有用臍帶血造血干細胞取代骨髓造血干細胞的趨勢。

 

 
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