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一個關于重生的故事 臍帶血治療地中海貧血

 

 

          故事的主人公——小潔(化名),今年4歲,患有重型地中海貧血(以下簡稱“地貧”)。自4個月大被確診患上地貧以來,小潔就只有依靠著每隔24周定期輸血和一個月20次每次810小時的注射去鐵針續(xù)命。

老家的醫(yī)生曾斷言,“地貧是絕癥,這孩子百分百帶不大”。小劉和小羅這對80后小夫妻回憶起女兒當初被確診為地貧時的情形,臉上仍然帶著絕望的表情。后來,在網(wǎng)上查閱了大量資料后,他們才對地貧這一遺傳性疾病有了初步了解。為了讓小潔接受更好的治療,夫婦倆決定把4個月大的小潔接到廣州。從此,這個家庭開始了與地貧的苦苦抗爭。
        
想要擺脫靠輸血續(xù)命的日子,接受造血干細胞移植手術是唯一希望。早在2011年,小劉和小羅就在醫(yī)院建檔,試圖在中華骨髓庫里尋找配型相合的骨髓。但直到2013年,他們仍未找到與小潔配對的骨髓。轉機出現(xiàn)在20138月,小羅再孕。“醫(yī)生說可以用臍帶血進行移植,如果在寶寶出生時存下臍帶血,兄弟姐妹之間配型成功的幾率是1/4。”2014年,小潔的弟弟出生了,寶寶的臍帶血成功儲存到了臍血庫。小潔是幸運的,經(jīng)過檢測配型,小潔與弟弟的臍帶血十個位點全相合。
         2014
510日入院起,小潔正式開始了與地貧病魔的決戰(zhàn)。她要經(jīng)歷的是術前化療、移植手術、留院觀察和出院護理這四場戰(zhàn)役。雖說臍帶血移植手術成功率高達9成,但手術的每個環(huán)節(jié)都充滿變數(shù),稍有差池,后果不可設想。就在術前化療期間和移植手術后,小潔就曾出現(xiàn)兩次維持數(shù)天的心臟衰竭的危殆情況,引發(fā)了高燒、嘔吐、水腫等一系列癥狀。幸虧藥物及時見效,加上及時的輸血,小潔才得以度過難關。
         5
21日的臍帶血移植手術后,經(jīng)過一個多月的留院觀察,小潔體內白細胞生長情況良好,并于624日第一次出院,把病房騰出來給更有需要的人。
  接下來的時間里,免疫力低下的小潔還要在家中接受無菌隔離護理,定期抽血化驗,直到她體內的造血干細胞能發(fā)揮作用,生成血液。護理階段也很重要,萬一小潔感染病毒的話,很可能會前功盡棄。最難的過去了,但小潔的重生之路還很漫長……

 
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