“媽媽，我不想死，我想活”暗瘤——被忽視的兒童癌癥
對醫生閆杰來說，陽光是很稀罕的東西。每天只有查房的時候，她才能感受到從兩米高的玻璃窗外透進來的陽光。病房也被特意裝扮得很敞亮，每間屋子里都擺著兩到五張1米寬的小病床，上面鋪著印有棕色小熊的藍被單。
“孩子們更需要陽光。”閆杰說。在她供職的天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科，從主任醫師到所有醫生護士，辦公室都沒有窗戶，因為朝南的房間要留給特殊的小朋友。
文慧，9歲，惡性淋巴瘤。
藝萱，5歲8個月，橫紋肌肉瘤。
鄭益，4歲11個月，橫紋肌肉瘤。
黃亦馨，1歲2個月，神經母細胞瘤。
……
這被統稱為兒童惡性實體腫瘤（以下簡稱兒童腫瘤），因為公眾認知不足、專業醫療機構緊缺、社會保障乏力，可謂一直被忽視的“暗瘤”。 2009年，原衛生部發布的《中國衛生統計年鑒》顯示，中國城市兒童（0～19歲）腫瘤的發病率從2003年的20.8人/10萬攀升至2008年的24.7人/10萬，在短短5年內上升了18.8%，其發病率和上升趨勢都遠高于發達國家。
誰都不信孩子能得這種病
和成人腫瘤不同，兒童腫瘤主要包括腦瘤、淋巴瘤、神經母細胞瘤、肝母細胞瘤，腎母細胞瘤等，這類疾病主要源自母體或基因缺陷。像眾多患兒家長一樣，王蘭鳳覺得自己是“全世界最悲慘的母親”。肚子、眼眶、腿上、腰上、淋巴結上都有瘤子。”王蘭鳳心疼地撫摸著4歲的小康宇。他得的是最難治療的神經母細胞瘤。腫瘤就像小怪獸一樣，順著康宇體內的神經元肆虐，并在關鍵部位壓迫神經造成器官功能的破壞。入院第二天，他的腿就不行了，確切地說，從腹部以下全沒知覺了。一周之后，左眼看不見了。
2014年五一前，康宇從幼兒園回來直喊腿疼。王蘭鳳和丈夫帶著孩子去縣醫院，沒查出原因，又去了大一點的市級醫院，診斷是“腸細胞淋巴結炎”，回家輸液服藥。“孩子說，玩起來又不那么疼了，我以為他是裝病，不想去幼兒園。”王蘭鳳說。以后的一個月，病情急轉直下。孩子不僅腿疼得厲害，淋巴也有了結結，后來發展到肚子疼。他們又把兒子送去省城的兒童醫院。這時候，醫生診斷為“闌尾炎”，之后又認為是“腸細胞淋巴結炎”。
8月27日，發病三個多月后，康宇住進天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科，才最終被確診為神經母細胞瘤。此時，他的病已經發展到四期，屬于最晚期。
大多數人沒有聽過這些可怕的疾病，甚至很多兒科醫生也沒見過這樣的病例。因為兒童腫瘤的發病癥狀多是發熱、炎癥、腹痛，診斷時壓根想不到，導致最終確診時已廣泛轉移。
“誰也不相信孩子能得這種病。”幾乎所有的父母在聽到確診后都有相同的反應。事實上，兒童不僅各年齡段均可能患癌癥，且全身各個系統均有可能罹患腫瘤。
“媽媽，我不想死，我想活”
如今，小康宇每天都躺在一米多寬的小床上化療，頭發已經掉光，脖子上還留下了地圖一樣的瘢痕，怎么搓都搓不掉。從脊柱兩側神經生長出的腫瘤將他的腹腔擠壓得變了形，肋骨分明。
這個4歲的男孩習慣每天花幾個小時和小伙伴們從東跑到西。現在，即便不是因為雙腿失去知覺，壓倒性的疲憊也讓他失去了活力。
最開始的時候，很多父母都絕望地想過“死”。有一次，楊亞麗抱著6歲的女兒鑫杰坐在醫院15樓的飄窗上對她說，“這太痛苦了，咱娘倆跳下去吧。”“媽媽，我不想死，我想活。”已經沒了頭發、瘦得脫形的女兒盯著她。
被錯過的時間窗
廣義的兒童腫瘤，包括血液腫瘤（白血病）和實體腫瘤。但兒童腫瘤科大夫的普遍感受是，人們只知道兒童白血病，卻沒聽說過實體腫瘤。實際上，根據WHO統計，惡性腫瘤已經成為兒童的第二大死因，僅次于意外傷害。“白血病約占三成，剩下的是中樞系統腫瘤（腦瘤）和其他實體腫瘤。”閆杰說。與成人腫瘤不同，兒童腫瘤進展極快，從一期發展到四期最快只要三個月。因此早期發現至關重要。
閆杰記得，2008年三鹿奶粉事件時，各地政府免費讓各地孩子做B超查腎結石，結果意外地查出很多兒童患早期腫瘤。那一年因此成為了全國兒童腫瘤確診最密集的時期。有醫生因此提議，兒童也要定期體檢，僅通過相對安全的B超就能查出很多早期腫瘤。
“當時光是一期的神經母細胞瘤就查出9例，治療效果很好。”閆杰說，但這么多年過去，再沒有遇過一期的患者，接收的病人基本都是晚期。不過即便是已經確診，大部分患兒家長也將因為專業醫療機構緊缺而進退失據——送去綜合性醫院腫瘤科，將會面臨一群沒有任何兒科經驗的醫生；送去兒童醫院內外科，醫生只能是頭痛醫頭，腳痛醫腳，對惡性腫瘤特別是轉移復發束手無策。
5歲8個月的藝萱患的是惡性橫紋肌肉瘤。因為有的醫院能給兒童手術，不能放化療，有的能放化療不能手術。她在北京同仁醫院化療，再到首都兒研所手術，又轉到307醫院放療。復發后，又輾轉來到天津腫瘤醫院。一次次轉診中，兒童腫瘤治療的“時間窗”被一再錯過。
延伸閱讀》》
臍帶血中的造血干細胞可以用來治療多種血液系統疾病和免疫系統疾病，包括血液系統惡性腫瘤（如急性白血病、慢性白血病、多發性骨髓瘤、骨髓異常增殖綜合癥、淋巴瘤等）、血紅蛋白病（如地中海貧血）、骨髓造血功能衰竭（如再生障礙性貧血）、先天性代謝性疾病、先天性免疫缺陷疾患、自身免疫性疾患、某些實體腫瘤（如小細胞肺癌、神經母細胞瘤、卵巢癌）等。其可用于干細胞移植術，治療急性白血病、嚴重聯合免疫缺陷病、慢性白血病、嚴重的再生障礙性貧血、骨髓增生異常綜合癥、地中海貧血、神經母細胞瘤、某些遺傳性疾病、嚴重風濕、類風濕、紅斑狼瘡等結締組織疾病；用于細胞療法，治療各種惡性腫瘤、膠原性疾病、慢性白血病等；用于再生醫學，治療某些神經、肌肉、肝臟、心肌、皮膚疾病等。
(來源：南方周末）
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